Lumos: FIBROMIALGIA || entrevista

segunda-feira, abril 9

FIBROMIALGIA || entrevista

Eu sei, eu sei, digo sempre que vou voltar e fico meses desaparecida mas vocês já sabem que nem sempre é fácil e este novo ano trouxe-me muitas muitas idas ao hospital, mas isso fica para outro post. 
Decidi voltar com uma nova rubrica, e como jornalista que sou, obviamente que é uma rubrica de entrevistas.
Já tenho mais duas entrevistas maravilhosas para vos apresentar, mas decidi começar pela entrevista da minha linda amiga Adriana. 
A Adriana tal como eu é uma lutadora, infelizmente também tem uma doença auto-imune, a fibromialgia, e na entrevista de hoje dou-vos a conhecer um pouco esta doença.  

Explica um pouco o que é a fibromialgia.

Embora eu seja portadora da doença ás vezes ainda é difícil descrevê-la! Talvez pela sua complexidade invisível. Ou seja, é uma doença que nos afeta física e psicologicamente, com sintomas absolutamente desagradáveis e incapacitantes e ao mesmo tempo impercetível a nível de exames! Posso dizer aquilo que qualquer pessoa pode ler, é crónica, atinge maioritariamente mulheres, são 11 a 18 pontos de dor, somos pessoas instáveis psicologicamente e extremamente sensíveis a nível muscular, mas isso seria uma gota num mar que é a fibro.

Quais foram os teus sintomas iniciais? Quais são os teus sintomas agora?

Comigo aconteceu o que creio que acontece com a maioria das pessoas! Inconscientemente tenho fibromialgia há alguns anos. Inicialmente com dores nas mãos, pulsos e dedos. Deixava de as sentir mesmo por vezes. Com o passar dos anos a situação foi complicando. Das mãos já tinha passado para os ombros e depois para a cervical... paralelamente e devido a alguns "baixos" pelo que passei, sentia –me muito fragilizada psicologicamente e os sintomas agravaram –se. O que dá credibilidade á expressão que tanto ouvimos " a fibromialgia e a depressão andam de mãos dadas". Acaba por ser um ciclo, tens dores, ficas debilitada, por vezes dependente, o teu sistema nervoso altera-se e como consequência as dores aumentam. Os meus sintomas são diários, não deve haver um dia que, mesmo que de uma forma leviana, ela (a fibro) não apareça para dar o ar da sua graça. Ou porque não aguento da cervical de maneira a só conseguir estar deitada, ou porque me vejo inchada e os dedos chegam a quase nem dobrar ou simplesmente porque a minha memória me falha constantemente. E por vezes não consigo um discurso corrente.

O que mudou na tua vida?

Tudo! De repente tens uma doença crónica e vais sentir te assim para sempre e para sempre é muito tempo! Do nada tens 24 anos e sentes te dependente para coisas básicas. Antes ter um dia mau era o meu e o azar de qualquer pessoa comum, agora ter um dia bom é a sorte de um fibromialgico.

O que achas que é preciso mudar no SNS quanto às doenças auto-imunes?
É preciso mudar no SNS e é preciso mudar na população em geral! A fibromialgia foi reconhecida há pouco tempo como doença, mas isso não é justificação para que os doentes passem anos sem um diagnóstico. Os médicos não estão preparados para tratar pessoas como nós. Eu tive médicos a rejeitar e duvidar da credibilidade de uma doença que me tira qualidade de vida! A compararem me a um doente amputado que continuava a sentir o órgão como se tratasse de um mero problema psicológico. Todos os dias ouvimos casos de fibromiálgicos em crise que chumbam em juntas médicas e que são convidados a regressar ao trabalho como se tratassem de pessoas perfeitamente saudáveis e capazes! Eu tive de recorrer a um reumatologista particular e ser eu a ter iniciativa, para sentir que falava para alguém que me compreendia e isso é muito importante para pessoas com problemas como o nosso. Chegou a um ponto em que era impossivel eu ter tendinites dos pés á cabeça e tinha mesmo de saber o que se passava. É inaceitável que há anos se oiça de falar de fibromialgia, que os casos tenham aumentado todos os dias e que continuem a alegar que os médicos não têm informação suficiente! Que sejamos tratados como preguiçosos e perfeitamente capazes, quando por outro lado vem reumatologistas muito prestavelmente explicar que a Lady Gaga é fibromialgica e está debilitada. Há uma semelhança, ela como nós precisa de descansar, mas também há uma diferença, ela tem possibilidades que nós com 580e por mês não temos.

Como é realizado o tratamento da fibromialgia?

Não existe um tratamento especifico para a fibromialgia. Não existe uma medicação exata para pessoas como nós. Somos medicados á base de anti depressivos e relaxantes musculares, que podem fazer sentido no meu caso e não resultarem noutro doente. É muito por tentativas. Está provado é que o exercício físico é fundamental e que por mais que nos custe temos de evitar de parar. Os nossos músculos precisam de se fortalecer para terem mais resistência á dor.

Apesar da doença, consideras-te uma pessoa feliz?

Não. Não me considero uma pessoa feliz nem acredito nisso. Eu não acredito numa felicidade constante e permanente. E este é um pensamento que já vem mesmo antes da doença. Eu acredito numa vida, normal, com acontecimentos que te vão deixar extremamente feliz e que por sua vez serão muito mais valorizados e outros que pelo contrário te vão atirar de costas. A felicidade é relativa! E a fibromialgia só me veio provar isso mesmo! Uma vez ouvi uma história que me marcou profundamente, um senhor que entrou num a loja de calçado e que comprou uns sapatos alguns números abaixo seu. O incómodo era facilmente notável e quando lhe questionaram o porquê dessa atitude ele respondeu " quando os calço mal consigo andar e tenho muitas dores, mas quando os tiro conheço o alivio e a felicidade" embora a fibromialgia não esteja na minha vida voluntariamente, quando nem que por minutos desaparece, sinto me aliviada e de certa forma feliz.

Que conselhos tens a dar às pessoas que sofrem de fibromialgia e outras doenças imunes ?

Se são iniciantes preparem –se. Todo o processo é complicado mas o inicio é arrebatador. Lembro me muitas vezes do meu primeiro diagnóstico. Em que o médico explicou e me disse " é crónico e a Adriana vai ter de saber lidar com isso e eu só lhe posso desejar sorte" na altura eu não percebi muito bem o que quis dizer. Procurei grupos de apoio e foi aí que tomei mesmo a consciência do que me tinha calhado na rifa. Embora sejamos todos diferentes e o que pode ser aterrorizador para mim pode ser absolutamente suportável para outra pessoa nunca achem que vai ser fácil! Mas nunca desistam de vocês mesmos. Respeitem o vosso corpo e aquilo que vos pede! O Negativismo é mau mas o positivismo nem sempre é melhor, o ideal é conviver com pessoas que nos respeitem! É importante que expliquem ás pessoas que vos são próximas o que sentem porque o apoio deles vai ser fundamental! Guardem as vossas energias para lutarem contra vocês próprios porque vai ser preciso! Lidar com o que temos de fazer e o que nos apetece fazer nem sempre é fácil. E nunca se esqueçam, nós somos uma pessoa com uma doença e não uma doença dona de uma pessoa.

6 comentários:

  1. Adorei a entrevista! Também tenho Fibromialgia e falo disso no blog! A Fibromialgia não tem cura, mas hoje em dia já mal a sinto graças à alimentação. Medicamentos não resolvem nada, só estragam ainda mais o nosso corpo!

    Obrigada pela entrevista :)

    https://healthyfoodandme.wordpress.com/

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  2. Bom dia. Coragem , força e nunca perder a esperança, são as palavras essenciais para saber viver com doenças autoimunes, viver o dia a dia , sermos todos os dias umas guerreiras. Beijinhos

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  3. Este comentário foi removido pelo autor.

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  4. vou dizer então à minha amiga para ver o teu blog minha querida :)

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  5. Parabéns pela a entrevista. E muita força e coragem. Eu tanbem sei o que é ter uma doença sem cura. Não é fácil todos os dias. Mas o melhor remédio e andar para a frente e fazer o que realmente nos faz feliz. No que me diz respeito a família e os amigos são o meu melhor remédio. Mais uma vez parabéns pela entrevista e tanbem parabéns a jornalista que por acaso e minha prima ��. Beijinhos.

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