Eu sei, eu sei, digo sempre que vou voltar e fico meses desaparecida mas vocês já sabem que nem sempre é fácil e este novo ano trouxe-me muitas muitas idas ao hospital, mas isso fica para outro post.
Decidi voltar com uma nova rubrica, e como jornalista que sou, obviamente que é uma rubrica de entrevistas.
Já tenho mais duas entrevistas maravilhosas para vos apresentar, mas decidi começar pela entrevista da minha linda amiga Adriana.
A Adriana tal como eu é uma lutadora, infelizmente também tem uma doença auto-imune, a fibromialgia, e na entrevista de hoje dou-vos a conhecer um pouco esta doença.
Explica um pouco o que é a
fibromialgia.
Embora eu seja portadora da doença ás
vezes ainda é difícil descrevê-la! Talvez pela sua complexidade
invisível. Ou seja, é uma doença que nos afeta física e
psicologicamente, com sintomas absolutamente desagradáveis e
incapacitantes e ao mesmo tempo impercetível a nível de exames!
Posso dizer aquilo que qualquer pessoa pode ler, é crónica, atinge
maioritariamente mulheres, são 11 a 18 pontos de dor, somos pessoas
instáveis psicologicamente e extremamente sensíveis a nível
muscular, mas isso seria uma gota num mar que é a fibro.
Quais foram os teus sintomas iniciais?
Quais são os teus sintomas agora?
Comigo aconteceu o que creio que
acontece com a maioria das pessoas! Inconscientemente tenho
fibromialgia há alguns anos. Inicialmente com dores nas mãos,
pulsos e dedos. Deixava de as sentir mesmo por vezes. Com o passar
dos anos a situação foi complicando. Das mãos já tinha passado
para os ombros e depois para a cervical... paralelamente e devido a
alguns "baixos" pelo que passei, sentia –me muito
fragilizada psicologicamente e os sintomas agravaram –se. O que dá
credibilidade á expressão que tanto ouvimos " a fibromialgia e
a depressão andam de mãos dadas". Acaba por ser um ciclo, tens
dores, ficas debilitada, por vezes dependente, o teu sistema nervoso
altera-se e como consequência as dores aumentam. Os meus sintomas
são diários, não deve haver um dia que, mesmo que de uma forma
leviana, ela (a fibro) não apareça para dar o ar da sua graça. Ou
porque não aguento da cervical de maneira a só conseguir estar
deitada, ou porque me vejo inchada e os dedos chegam a quase nem
dobrar ou simplesmente porque a minha memória me falha
constantemente. E por vezes não consigo um discurso corrente.
O que mudou na tua vida?
Tudo! De repente tens uma doença
crónica e vais sentir te assim para sempre e para sempre é muito
tempo! Do nada tens 24 anos e sentes te dependente para coisas
básicas. Antes ter um dia mau era o meu e o azar de qualquer pessoa
comum, agora ter um dia bom é a sorte de um fibromialgico.
O que achas que é preciso mudar no SNS
quanto às doenças auto-imunes?
É preciso mudar no SNS e é preciso
mudar na população em geral! A fibromialgia foi reconhecida há
pouco tempo como doença, mas isso não é justificação para que os
doentes passem anos sem um diagnóstico. Os médicos não estão
preparados para tratar pessoas como nós. Eu tive médicos a rejeitar
e duvidar da credibilidade de uma doença que me tira qualidade de
vida! A compararem me a um doente amputado que continuava a sentir o
órgão como se tratasse de um mero problema psicológico. Todos os
dias ouvimos casos de fibromiálgicos em crise que chumbam em juntas
médicas e que são convidados a regressar ao trabalho como se
tratassem de pessoas perfeitamente saudáveis e capazes! Eu tive de
recorrer a um reumatologista particular e ser eu a ter iniciativa,
para sentir que falava para alguém que me compreendia e isso é
muito importante para pessoas com problemas como o nosso. Chegou a um
ponto em que era impossivel eu ter tendinites dos pés á cabeça e
tinha mesmo de saber o que se passava. É inaceitável que há anos
se oiça de falar de fibromialgia, que os casos tenham aumentado
todos os dias e que continuem a alegar que os médicos não têm
informação suficiente! Que sejamos tratados como preguiçosos e
perfeitamente capazes, quando por outro lado vem reumatologistas
muito prestavelmente explicar que a Lady Gaga é fibromialgica e está
debilitada. Há uma semelhança, ela como nós precisa de descansar,
mas também há uma diferença, ela tem possibilidades que nós com
580e por mês não temos.
Como é realizado o tratamento da
fibromialgia?
Não existe um tratamento especifico
para a fibromialgia. Não existe uma medicação exata para pessoas
como nós. Somos medicados á base de anti depressivos e relaxantes
musculares, que podem fazer sentido no meu caso e não resultarem
noutro doente. É muito por tentativas. Está provado é que o
exercício físico é fundamental e que por mais que nos custe temos
de evitar de parar. Os nossos músculos precisam de se fortalecer
para terem mais resistência á dor.
Apesar da doença, consideras-te uma
pessoa feliz?
Não. Não me considero uma pessoa
feliz nem acredito nisso. Eu não acredito numa felicidade constante
e permanente. E este é um pensamento que já vem mesmo antes da
doença. Eu acredito numa vida, normal, com acontecimentos que te vão
deixar extremamente feliz e que por sua vez serão muito mais
valorizados e outros que pelo contrário te vão atirar de costas. A
felicidade é relativa! E a fibromialgia só me veio provar isso
mesmo! Uma vez ouvi uma história que me marcou profundamente, um
senhor que entrou num a loja de calçado e que comprou uns sapatos
alguns números abaixo seu. O incómodo era facilmente notável e
quando lhe questionaram o porquê dessa atitude ele respondeu "
quando os calço mal consigo andar e tenho muitas dores, mas quando
os tiro conheço o alivio e a felicidade" embora a fibromialgia
não esteja na minha vida voluntariamente, quando nem que por minutos
desaparece, sinto me aliviada e de certa forma feliz.
Se são
iniciantes preparem –se. Todo o processo é complicado mas o inicio
é arrebatador. Lembro me muitas vezes do meu primeiro diagnóstico.
Em que o médico explicou e me disse " é crónico e a Adriana
vai ter de saber lidar com isso e eu só lhe posso desejar sorte"
na altura eu não percebi muito bem o que quis dizer. Procurei grupos
de apoio e foi aí que tomei mesmo a consciência do que me tinha
calhado na rifa. Embora sejamos todos diferentes e o que pode ser
aterrorizador para mim pode ser absolutamente suportável para outra
pessoa nunca achem que vai ser fácil! Mas nunca desistam de vocês
mesmos. Respeitem o vosso corpo e aquilo que vos pede! O Negativismo
é mau mas o positivismo nem sempre é melhor, o ideal é conviver
com pessoas que nos respeitem! É importante que expliquem ás
pessoas que vos são próximas o que sentem porque o apoio deles vai
ser fundamental! Guardem as vossas energias para lutarem contra vocês
próprios porque vai ser preciso! Lidar com o que temos de fazer e o
que nos apetece fazer nem sempre é fácil. E nunca se esqueçam, nós
somos uma pessoa com uma doença e não uma doença dona de uma
pessoa.
Adorei a entrevista! Também tenho Fibromialgia e falo disso no blog! A Fibromialgia não tem cura, mas hoje em dia já mal a sinto graças à alimentação. Medicamentos não resolvem nada, só estragam ainda mais o nosso corpo!
ResponderEliminarObrigada pela entrevista :)
https://healthyfoodandme.wordpress.com/
Bom dia. Coragem , força e nunca perder a esperança, são as palavras essenciais para saber viver com doenças autoimunes, viver o dia a dia , sermos todos os dias umas guerreiras. Beijinhos
ResponderEliminarEste comentário foi removido pelo autor.
ResponderEliminarvou dizer então à minha amiga para ver o teu blog minha querida :)
ResponderEliminarobrigada querida Andreia :)
ResponderEliminarParabéns pela a entrevista. E muita força e coragem. Eu tanbem sei o que é ter uma doença sem cura. Não é fácil todos os dias. Mas o melhor remédio e andar para a frente e fazer o que realmente nos faz feliz. No que me diz respeito a família e os amigos são o meu melhor remédio. Mais uma vez parabéns pela entrevista e tanbem parabéns a jornalista que por acaso e minha prima ��. Beijinhos.
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